Journée mondiale de la maladie de Parkinson
Publié le 11 avril 2020
Les étapes d’une prise en charge très personnalisée et au long cours des malades
Comment, en l’absence de progrès thérapeutiques majeurs, parvenir à améliorer la prise en charge des quelque 200 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson (25 000 nouveaux cas/an) ? Deuxième pathologie neurodégénérative chronique la plus fréquente en France, après la maladie d’Alzheimer1, cette maladie due à un déficit en dopamine dans le cerveau, occasionne des troubles à la fois moteurs (raideur, lenteur, tremblement au repos), neuropsychiques et neurovégétatifs. Face à la maladie de Parkinson, dont l’évolution et les impacts différent selon les malades, les équipes de l’Hôpital Fondation Rothschild ajustent et personnalisent la prise en charge au plus près des signes d’évolution et des besoins de chacun.
En première intention, les traitements dopaminergiques :
Les agonistes dopaminergiques, qui agissent directement sur les récepteurs de la dopamine, ou la L-Dopa, précurseur de la dopamine
Administré par voie orale, c’est le traitement majeur de la maladie de Parkinson. Transformée en dopamine dans le cerveau, la L-Dopa en stimule les récepteurs, permettant de restituer une motricité normale. "Actuellement, comme dans toutes les maladies neurodégénératives, les traitements sont essentiellement des traitements symptomatiques, permettant de restaurer une fonction déficiente, et non des traitements curatifs", note le docteur Jean-Philippe Brandel, neurologue et responsable de l'unité James Parkinson à l’Hôpital Fondation Rothschild.
Les traitements de deuxième ligne :
Pompes à Apomorphine ou à Duodopa, Stimulation Cérébrale Profonde et soins de support
"D’autres techniques de traitement de 2ème ligne des formes fluctuantes de la maladie nous permettent de proposer une prise en charge globale de la maladie de Parkinson, du diagnostic jusqu’à des phases très évoluées", précise le neurologue. Ainsi en est-il des pompes à Apomorphine (agoniste dopaminergique) ou des pompes à Duodopa (gel de L-Dopa administré directement dans le tube digestif).
Mais plus encore, la Stimulation Cérébrale Profonde (SCP) est une spécificité de l’Hôpital Fondation Rothschild :
"Seuls quatre centres pratiquent cette intervention en Île-de-France, dont l’Hôpital Fondation Rothschild, qui bénéficie d’un savoir-faire reconnu dans le Nord-Parisien", indique le docteur Brandel. Cet acte chirurgical consiste à implanter deux électrodes dans le cerveau, au niveau du noyau sous-thalamique, pour entraîner la restauration d’une boucle motrice plus harmonieuse et une amélioration au long cours des signes de la maladie. Son fonctionnement équivaut à celui d’un pacemaker relié au cerveau et non au cœur. Une fois les électrodes mises en place, l’Hôpital Fondation Rothschild est le seul centre à pratiquer à la demande les réglages nécessaires à l’obtention du résultat optimum.
"Notre principal atout est que nous apportons une expertise à échelle humaine. Les malades et leurs proches connaissent rapidement toute l’équipe. Un appel à la secrétaire du service permet de lever bien des angoisses", explique Cécile Hubsch, neurologue au sein de l’Unité James Parkinson.
D’autres traitements annexes peuvent être associés, tels que des séances d’hypnose, des injections de toxine botulique dans les glandes salivaires pour réduire l’hyper-salivation chez certains patients, etc.
L’Education thérapeutique du patient, pour mieux vivre avec sa maladie et son traitement
"Nous développons l’éducation thérapeutique du patient en neurologie depuis une dizaine d’années et nous avons été le premier centre en Ile-de-France à la développer dans la maladie de Parkinson. Depuis, c’est devenu un référentiel de prise en charge", se félicite le docteur Brandel.
Tous les patients bénéficiant d’une Stimulation Cérébrale Profonde intègrent un programme d’éducation thérapeutique : ils rencontrent l’infirmière référente et participent à une réunion de groupe, accompagnés de leur conjoint ou de leur aidant principal. Certaines séances sont par ailleurs exclusivement destinées à ces derniers.
Des essais cliniques, pour continuer à progresser
L’Hôpital Fondation Rothschild a mené une étude pilote sur la stimulation médullaire, électrode posée au niveau de la 11ème vertèbre dorsale, pour améliorer les patients plus âgés ayant des problèmes de marche et d’équilibre. Les résultats, encourageants, ont été publiés en 2019 dans la revue "Parkinson and related Disorders". De même, des essais sont menés avec d’autres centres, en particulier sur les facteurs prédictifs en début de maladie ou sur des facteurs prédictifs de l’atteinte cognitive.
Théo est atteint de la maladie de Parkinson depuis une dizaine d’années, et suivi à l’Hôpital Fondation Rothschild par le Dr Jean-Philippe Brandel.
De son neurologue, il exprime « Je lui ai fait confiance dès le début. Tous les 6 mois, le docteur constate, par le biais d’examens cliniques, si ça va bien ou moins bien ». Lui considère s’être adapté en douceur à cette maladie, qu’il n’a pas voulu considérer comme telle, sinon la défier, malgré la lenteur de son bras droit, quitte à écrire de la main gauche, des maladresses dans la prise d’objet, en continuant à faire du sport, de la moto, mener une vie la plus normale possible, demeurer autonome. Il l’a cachée longtemps, pendant toute la période appelée « lune de miel », durant laquelle il n’y a pas beaucoup de variations. Et puis, « ça n’a plus été possible », l’obligeant à arrêter son activité professionnelle de dentiste. Il sait bien que la maladie se développe petit à petit. Heureusement, il se sent très bien accompagné par l’équipe de l’unité James Parkinson, dont il souligne « la disponibilité et le professionnalisme évident ».
