CRMR MAVs cérébro-médullaires de l'adulte et de l'enfant

Etablissement Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
29 rue Manin, 75019 Paris

  • Numéro de téléphone01 48 03 68 31 ou 01 48 03 68 33
Catégorie anatomique
Pictogramme
Image Donateur ADN
Contenu
Pictogramme Image Donateur Feuillet

TitrePrésentation

Contenu WYSIWYG

Le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR), MAVs cérébro-médullaires de l’adulte et de l’enfant prend en charge les enfants (malformation artério-veineuse cérébrale (MAV) pédiatrique) ou les adultes atteints d’une malformation artério-veineuse (MAV) cérébrale ou médullaire. Le centre est piloté par le service de neuroradiologie interventionnelle qui est spécialisé dans la prise en charge des malformations vasculaires neurologiques et cranio-faciales depuis plus de trente ans.

Le centre de référence constitutif fait partie du réseau national AVANCE (Anomalies VAsculaires Neurologiques CErebro-médullaires), lui-même rattaché à la filière de santé maladies rares Fava Multi qui regroupe les pathologies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. 

Le CRMR MAVs cérébro-médullaires de l’adulte et de l’enfant fait partie de la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild.

Média
URL de Vidéo distante
Transcription textuellePrésentation des malformations artério-veineuses cérébrales par le Dr Michel Piotin, Neuroradiologue, Chef du service de neuroradiologie interventionnelle de l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild.
En partenariat avec les membres du réseau AVANCE:
L'association Neuro MAV France
La filière de santé maladies rares FAVA MULTI
Contenu WYSIWYG

Au sein du réseau AVANCE, les missions de ce centre sont :

  • assurer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients avec une MAV cérébrale ou médullaire
  • réaliser des activités d’enseignement et de recherche et d’information sur les pathologies
  • participer aux activités mises en place par la filière de santé maladies rares
  • travailler main dans la main avec l’association de patients et leurs proches Neuro MAV France.

Les différents services impliqués dans la prise en charge d’un patient porteur d’une MAV cérébrale ou médullaire :

  • Neurochirurgie
  • Neurologie
  • Neurochirurgie pédiatrique
  • Neurologie pédiatrique
  • Neuroradiologie diagnostique
  • Unité « vision et cognition »
  • Kinésithérapie et Médecine physique et réadaptation fonctionnelle
  • Orthophonie
  • Psychologie 
  • Service sociale
Pictogramme Image Donateur Soignant

TitreEquipe médicale du centre constitutif

Pictogramme Image Donateur Don par legs

TitreAutres sites utiles

Contenu WYSIWYG

Neuro MAV France, l’association de patients et proches de patients avec une MAV cérébrale ou médullaire

ORPHANET: fiche Urgence Malformation artérioveineuse cérébrale 

FAVA MULTI, la filière de santé maladies rares des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Qu'est ce qu'une filière maladie rare? (Vidéo Maladies Rares Info Services)

Soutenez nos projets

Nous avons besoin de vous pour changer la vie des patients

Actualités liées

Témoignage Patient : Jnyana, atteint d'une maladie rare en ophtalmologie

Jnyana, 23 ans, étudiant en droits et créateurs de contenus, atteint du syndrome de Stickler, une maladie génétique provoquant des atteintes ophtalmologiques, squelettiques et ORL.

Publié le 28 février 2022

Un nouveau robot de neurochirurgie pédiatrique financé par les dons

L’épilepsie est la maladie neurologique chronique la plus répandue en France. 500 000 personnes en sont atteintes dont une grande majorité d’enfants.

La transplantation hépatique : traitement de dernier recours dans la maladie de Wilson ?

Neurology Journal publie les résultats d’une étude menée sur 5 ans auprès de 18 jeunes patients

Publié le 20 juillet 2020