Sclérose en plaques, COVID et nouveaux traitements :

La sclérose en plaques génère une fatigue physique et mentale intense et des douleurs dont les retentissements sont importants sur la qualité de vie et les activités socioprofessionnelles des patients. Ces effets délétères de la maladie ont été accentués par la crise sanitaire qui a perturbé les parcours de soins, avec pour résultat, une dégradation de l’état physique et psychologique de nombreux patients.

C’est dans ce contexte et à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, le 30 mai, que l’Hôpital Fondation Rothschild, expert dans la prise en charge de la SEP, a souhaité faire un point sur les effets positifs et les limites d’outils novateurs et facilitateurs de contacts expérimentés pendant la crise Covid (comme l’éducation thérapeutique par visioconférence ou la prise en charge à domicile des perfusions) qui vont durablement transformer les parcours, ainsi que sur l’émergence de nouvelles molécules comme l’inhibiteur BTK et d’expérimentations avec par exemple, le cannabis thérapeutique.  

La sclérose en plaques, une maladie auto-immune du système nerveux central

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune, inflammatoire et chronique du système nerveux central. Elle touche environ 110 000 personnes en France, et débute majoritairement entre 25 et 35 ans. C’est la 1ère cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. Il existe trois formes évolutives de la maladie :

1. SEP récurrente-rémittente, forme la plus fréquente, qui évolue par poussées successives, entrecoupées de périodes de rémission.
2. Forme primaire progressive qui se caractérise par une aggravation continue des signes, dès le début de la maladie.
3. Forme secondairement progressive qui débute sur un mode rémittent puis évolue sur un mode progressif.

Les poussées surviennent de façon aléatoire et se manifestent par des signes neurologiques persistant plus de 24 heures : paralysie, perte ou changement de la sensibilité, troubles visuels, troubles moteurs et troubles sphinctériens.

L’incidence de la maladie est en augmentation depuis quelques années, en particulier chez les femmes.
 

Des ateliers d’éducation thérapeutique adaptés pour une prise en charge personnalisée

Depuis plus de 25 ans, l’équipe de neurologie de l’Hôpital Fondation Rothschild propose une prise en charge experte et personnalisée aux malades atteints de SEP. Ceci est rendu possible grâce à la collaboration pluridisciplinaire entre neuro-ophtalmologues et neuroradiologues et, grâce à la présence, à l’hôpital, de médecins rééducateurs, de psychiatres et d’une équipe paramédicale très impliquée. Des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) sont proposés à tous les patients. Cette activité vise à rendre le patient acteur de sa maladie, parfaitement apte par les informations et connaissances acquises à prendre les décisions de santé le concernant. L’ETP s’organise sous forme d’ateliers, en général collectifs, pour permettre le partage de connaissances, d’expériences, d’idées et d’encouragements mutuels.

« Avec la crise sanitaire, ces ateliers d’éducation thérapeutique de groupe ont été plus que jamais précieux et utiles, permettant de rassurer les patients et de leur apprendre à mieux gérer leurs émotions. Ils ont également été déclinés en format visio, avec la mise en place de réunions à distance qui ont permis à davantage de patients et à de nouveaux publics (éloignés géographiquement ou avec peu de disponibilités horaires) de participer à ces ateliers, de partager leurs connaissances et leurs expériences, encadrés par des professionnels de santé. » indique le Dr Caroline Bensa-Koscher, neurologue, coordinatrice du CRC-SEP à l’Hôpital Fondation Rothschild.

En complément de l’ETP, il y a l’émergence de nouvelles propositions comme la mise en place d’un circuit d’HAD (hospitalisation à domicile), pour les patients traités par perfusions mensuelles, qui s’adresse en priorité aux patients âgés, éloignés géographiquement,  handicapés ou à risque COVID important.

L’Hôpital Fondation Rothschild prend une part active dans la recherche sur la SEP

La sclérose en plaques est un secteur dynamique sur le plan de la recherche. L’Hôpital y participe activement avec la mise en place de nombreux essais thérapeutiques sur de nouvelles molécules prometteuses. C’est le cas aujourd’hui avec l’inhibiteur BTK (tyrosine kinase de Bruton) à pénétration cérébrale qui réduirait significativement l’activité de la sclérose en plaques récurrente-rémittente et progressive et dont on espère aussi qu’il permettra de réduire la progression du handicap. Il y a également des essais académiques ou institutionnels qui permettent par exemple de mieux décrire certaines formes de la maladie ou de comparer différentes attitudes thérapeutiques.

Pour le Dr Caroline Bensa-Koscher « cette dynamique se répercute sur le plan thérapeutique avec de nouvelles molécules commercialisées très récemment (ofatumumab, ozanimod,, ponesimod, diroximel fumarate)  qui permettent plus de confort aux patients et une amélioration significative de leur qualité de vie. »

Enfin, l’Hôpital Fondation Rothschild participe également à l’expérimentation nationale du circuit d’administration du cannabis thérapeutique dans la spasticité douloureuse de la SEP.

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